《背離親緣》

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江亞衛弟兄

「在地獄邊緣的靈薄獄（limbo）裡，這些寶寶已死……。他們已經出生，但尚未擁有生命。」來自一位母親的哀號。

　　當我們正思考著下一餐吃什麼、假日去哪玩、學什麼樂器的時候，有一群人擔憂的是孩子如何進食、如何行走、如何在眾人異樣的眼光下，生存。本書是作者耗費十來年時間進行研究的成果，也是在這些特殊家庭中與他們相處所記錄下的真實故事。在身心障礙者與其家庭的世界裡，新生命誕生所帶來的不一定是希望，更多是沉重的挑戰。我們總認為「有其父必有其子」，就像蘋果樹會產下蘋果一般合理，但事實上卻有許多孩子完全背離了父母對於後代的想像，「背離親緣」是這本書的書名，探討的是特殊家庭孩子、父母，以及他們的身分認同。愛和身分認同是作者在這本書中反思的兩大重點，理性的愛如佛洛伊德所說：「父母對孩子的愛十分感人，但追根究柢卻又如此幼稚，說穿了，不過是父母自戀的重現。」然而在作者的故事中，人類總能表現出乎人意料之外的「愛」，即使過程掙扎、墮落，甚至結果非如我們想像。

　　這是一本極度沉重的田野記錄：聽力正常的父母的聾人後代、芭蕾舞者的侏儒女兒、華爾街精英的唐氏症寶寶、異性戀父母的同性戀孩子、平庸父母的神童、慈愛父母的殺人犯孩子，以及自閉症、身障、跨性別、思覺失調，以及遭姦成孕生下的孩子……這本書探討的是另一個世界，一個我們難以想像的、卻也是 上帝所造、所看顧著的世界。我是一位特教老師，面對身心障礙者與其家庭這件事情，和我工作的內容息息相關，然而作者所闡述的故事對我仍是字字衝擊。血緣，像是個理所當然的關係；愛不愛孩子，似乎是可以直覺回答的是非題，書中的描述卻顛覆這些印象，作者細細描寫著在特殊家庭之中為人父母、孩子的千轉情緒、日夜掙扎。

　　書中闡述了許多的心情，特別是當特殊家庭的成員遇到別人的時候，我們總以為我們的關心、行動、代禱是善意的，實際卻不總是如此：當我們改良助聽器，讓聾人可以學習口語時，對一些使用手語的聾人來說卻是一種「種族屠殺」的衝擊；當侏儒症患者在酒吧以被當成「人球」來賺錢時，我們自詡「正義」的制止行為卻是對他們最深的歧視；行人的微笑、讓路，帶給特殊家庭父母的竟然是「還好我不是你」的感受；當醫生對剛生下特殊孩子的父親說「上帝自有祂奧秘的旨意」時，憤怒立刻湧上這位父親的心頭。該如何面對這些悲痛、憤恨至極的情緒，好難，求 神賜給我們智慧。

　　其中幾回讓我印象深刻，一位父親說道：「兒子就像討厭的陌生人，你該怎麼繼續愛他？」、母親說：「這些孩子已經死了，只是一直沒有埋葬。」；當媽媽和姐姐努力的陪伴患者長大，他們抱持著樂觀的態度：「經歷了一番掙扎才百般不願的走進心理疾病的世界，現在我總是幫助別人，或者提供建議。」在作者問患者的姐姐，這樣耗去了多少時間和心神時，她眼眶滿是淚水、聳聳肩、勉強的笑了笑，並且愧疚的說「全部啊，全部，這也是沒辦法的事」，這些故事就在作者討論思覺失調症的章節裡，然而他們過得如此辛苦的原因有一部分來自疾病，另一部分是因為社會，美國的研究發現，許多人認為思覺失調症的原因來自於家人的行為、也有人主張正向的思考，心靈就會健康，這些氾濫成災的勵志書、學者論述，暗指著這些人是因為不自律、軟弱，才罹患疾病，然而事實真的是如此？

　　另一回在作者討論重度障礙的章節裡，女孩罹患靜止性腦部病變，是個永遠只能躺在床上的「枕頭天使」，這般美妙的暱稱卻是為家人帶來惡夢，考量到未來女孩的生理發展，會影響到照顧不便，父母便在和醫生討論下，進行了「生長抑制手術計畫」：抑制身高、摘除子宮、割除乳蕾、抑制胸部發育等，女孩的父親說：「手術成功實現我們所有期望」，正當醫院將此例以成功的案例發表時，引發社會譁然，起初引來反對聲浪，原以為輿論會一面倒，實卻不然，父親在社群上與社會討論、分享，許多人開始聲援了女孩的父親，最終在中立的第三方代表調查和討論下，為此發佈了新的行為準則。

　　當我讀完這些章節時，帶來的是無盡的沉思，也許和我的工作有關，只能直線的思考「我還能為他們做什麼」，但是一位工作上的前輩告訴我，「這是日常，用平常心面對。重要的是理解這一切存在。」這句把我點醒了，我該思考的不是要為他們做什麼，而是自己的眼界，我們似乎看待生活的一切過於執著，總跟 上帝討著一切我們想要的，工作、抱怨、等放假，這樣日復一日的循環，但是這個世界是如此的廣大─正面、負面都是，如果能放大我們的眼界，理解這些迥然不同的存在，為自己的生活帶來點柔和；理解這個真實世界的樣貌，將眼光放到更遠的救贖。

　　在這眾多絕望的故事中，仍然有激發人心充滿希望的愛的故事：母親為了重度障礙的孩子打造了符合需求的臥房、為孩子呈現最好的一面─即使這些可能都無法得到回饋，父親在絕望中支持著家庭、並且為孩子持續在官司中奮鬥而終得獲勝。作者在其中一章節探討著人類養育後代的「愛」，這個愛的關係並非短期的單向關係，而是持續一生的、互惠的雙向關係，但是當特殊家庭的父母面對無法回饋「愛」與「親密」的後代時，有人選擇愛自己，也依然有人能勇敢的選擇留下孩子、並為其犧牲奉獻，書封節錄了一句作者的話：「我不是在研究哪裡可能出了錯，而是──儘管一切看似出了錯，愛還能有多少？」。

　　對我來說「 神造萬物，各按其時成為美好，又將永生安置在世人心裡，然而神從始至終的作為，人不能參透。」這句話很真實，「美好」這個詞簡直站在這本書描寫的世界的對立面，我永遠不能理解為什麼這些故事可以被稱為「美好」，但我相信「人不能參透」是我們被罪挾制的捆鎖。「神就照著自己的形象造人，乃是照著祂的形象造男造女。……神就賜福給他們，……。」但願未來某日，我們能理解這樣的福分。